Мы победили - и вы победите

Фото: magmetall.ru

Хотя онкология - давно не приговор, борьба с раком по-прежнему требует огромных затрат.

Даже в том случае, если пациент проходит лечение в России, остаётся масса сопутствующих расходов на поездки, проживание, реабилитацию. Если же оказывается, что необходимы импортные препараты, не входящие в перечень Минздрава, суммы возрастают многократно. Иногда российские онкологи сами советуют поехать в зарубежную клинику, специалисты которой имеют больший опыт лечения конкретного вида опухолей. А это уже миллионы рублей.

В мае 2012 года в Магнитогорске был создан благотворительный фонд помощи детям с онкологическими и другими тяжёлыми заболеваниями "Отзовись". Основатели фонда Елена Морозова и Ирина Тарасова рассказали, что толчком к открытию благотворительной организации послужила история сбора средств в помощь девочке, больной раком. Деньги были успешно собраны на второй день после того, как малышка умерла. Чтобы отсутствие денег не становилось приговором для детей, и был учреждён фонд "Отзовись".

В 2017 году директором фонда стала Елена Островская. О том, что чувствуют родители детей, больных раком, она знает не понаслышке. Когда её старшему сыну Максиму был год, ему поставили страшный диагноз - лейкоз. В течение двух лет он проходил лечение в Москве. Сейчас Максим взрослый парень, учится в университете.

- Максим стал одним из первых детей, когда лейкозников начали лечить именно в России по немецким протоколам, - рассказала Елена Островская. - Людям психологически очень сложно, когда ребёнок заболевает. Мы их поддерживаем, говорим: мы победили - и вы победите, нужно верить.

В работе благотворительного фонда "Отзовись" можно выделить два направления - помощь в лечении и помощь в реабилитации.

Самый важный социальный проект фонда "Отзовись" - социальное такси. Всё лечение и обследования проходят в областном центре или в Москве.

Такси в обе стороны стоит более 5000 рублей. А так как в городе с 2009 года нет детского онкогематологического отделения, для любой процедуры, обследования, консультации нужно ехать в Челябинск. Фонд берёт на себя расходы по транспортировке детей до Челябинской областной детской клинической больницы, оплачивает билеты на лечение и обследование в федеральных клиниках. Также фонд помогает приобретать медикаменты, которые не входят в список Минздрава и не оплачиваются по квоте.

В острой стадии болезни общественный транспорт полностью исключён: "химия" убивает иммунитет, и любая инфекция может обернуться катастрофой.

Важное направление работы фонда - это реабилитация не только медицинская, но и социальная. Дети, победившие страшный диагноз, нуждаются и в оздоровлении, и в психологической поддержке, и в социализации. В реабилитации участвуют их здоровые братья и сестры - сиблинги. Генетический термин "сиблинг", означающий потомков одних родителей, прочно закрепился в программах психолого-социальной восстановительной терапии. Специалисты отмечают: иногда детям-сиблингам даже сложнее справиться с душевными переживаниями:

- Представляете, мать уехала и два года живёт в больнице, с больным ребёнком. Это настоящая трагедия для семьи, сиблинг может чувствовать себя преданным и брошенным, - объясняет Елена Островская.

В программах реабилитации фонду активно помогают городские организации. В рамках совместного проекта с МБУ "Отдых" и детским оздоровительно-образовательным комплексом ПАО "ММК" фонд организует для подопечных летние и зимние выезды на природу. Спонсоры и партнёры помогают проводить праздники и спортивные мероприятия, организовывать походы в цирк и в кино.

Есть у команды "Отзовись" мечта - чтобы в Магнитогорске появилось своё онкогематологическое отделение. Решение Минздрава перенести всё финансирование в областную столицу понять можно, но детям и родителям очень сложно, когда в Магнитогорске не к кому обратиться за медицинской помощью.

- В областной клинике другие специалисты, другое оборудование. Но когда для любой консультации родители вынуждены ехать в Челябинск - это сложно, - рассказывает директор фонда. - У нас на попечении есть девочка, проходящая лечение в Москве. Когда она прилетает из Москвы, даже для того, чтобы промыть катетер, вынуждена ехать в Челябинск. Родители порой ради пятиминутного осмотра едут 340 километров туда и 340 обратно.

В планах фонда "Отзовись" есть и помощь семьям больных детей.

Но для этого необходимо налаживать взаимодействие с другими благотворительными организациями города. Так как материальная помощь родителям онкобольных детей не прописана в уставе организации. В то же время бывают ситуации, когда в таких семьях буквально нечего есть.

- Очень сложно: папа уходит, как только ребёнок заболевает. Какой мужик это выдержит? Их единицы. Мать остаётся одна, а у неё пенсия - шесть с половиной тысяч рублей. Что она может, когда ей нужно в Челябинск ездить? Мамы иногда просто впроголодь живут. Родителей в больнице не кормят, а они берегут буквально каждую копейку.

Кроме того, большая помощь требуется и самому фонду. В 2017 году резко выросло число детей, которым был поставлен онкологический диагноз. Если в 2016 году в фонд впервые обратились восемь семей, то в 2017 их было уже 14.

- Это много. Понимаем, что это связано с ростом рождаемости, но нам необходима помощь. Мы исчерпали практически все ресурсы. В грантах, к сожалению, не участвовали, у нас пока нет такой возможности, но будем очень благодарны, если найдутся люди, которые смогут помочь, - говорит Елена Островская. - У нас нет зарплатного проекта и людей, которые могут заняться этой большой работой. Но в планах на 2018 год участие в грантах стоит на первом месте. В этом году в фонд пришло очень много детей, которым требуется серьёзная помощь, в том числе и на приобретение медикаментов, которые не выделяются по квотам. У нас на попечении есть мальчик, у которого российский препарат вызывал анафилаксию. Ему необходимо было приобрести немецкий препарат, не продающийся в России. Одна упаковка стоит около 6,5 тысячи евро. Сейчас ребёнок идёт на поправку, чему мы безумно рады. Также в этом году по просьбе Челябинского онкоцентра приобретали лекарства. Из-за роста числа заболевших детей запасов препаратов не хватило до конца года, поэтому медики обратились за помощью в благотворительные фонды.

В завершение материала добавлю: в настоящее время на попечении фонда находятся более сотни детей: 62 ребёнка, имеющие онкогематологические заболевания, и более 50 - сиблинги - родные братья и сёстры онкобольных детей. Среди подопечных фонда дети разных возрастов: от малышей до старшеклассников. Из 62 детей с онкологическим диагнозом 25 находятся в стадии основного лечения, остальные - в ремиссии. К сожалению, есть у фонда ребёнок, находящийся на паллиативном уходе.

- Таким детям стараемся уделить больше внимания, чтобы ребёнок понимал, что он нужен для нас, для семьи, - рассказывает Елена Островская.

Всего же за пять с половиной лет работы фонда выздоровели около 50 детей. К сожалению, пятеро за это время ушли из жизни. Но большинство - выздоравливают. Благодаря профессионализму врачей, родителям, которые тратят все силы и средства на лечение ребёнка. И благодаря неравнодушным людям, готовым на бескорыстную помощь.

 

 
По теме
3 тыс. подарков передали в Златоусте детям-сиротам - Информационное агентство Твоё время   Благотворительный фонд Группы компаний «Детский мир» – крупнейшего оператора торговли детскими товарами в России – подвел итоги благотворительной акции.
22.03.2018
В берлинском Кардиологическом Центре готовы сделать операцию девочке уже сейчас. - КП Челябинск Тяжелейший порок сердца девочки без вашей помощи не вылечить О диагнозе своей долгожданной девочки родители узнали на 34-й неделе беременности.
17.03.2018
 
Маргарита Терехова в образе Миледи, фильм «Д’Артаньян и три мушкетёра». - КП Челябинск Знаменитая Миледи из «Трех мушкетеров» нуждается в помощи ее зрителей Анастасия ПЛЕШАКОВА Маргарита Терехова - актриса не похожая ни на какую другую, муза Андрея Тарковского,
19.12.2018
 
Маргарита Терехова в образе Миледи, фильм «Д’Артаньян и три мушкетёра». - КП Челябинск Знаменитая Миледи из «Трех мушкетеров» нуждается в помощи ее зрителей Анастасия ПЛЕШАКОВА Маргарита Терехова - актриса не похожая ни на какую другую, муза Андрея Тарковского,
19.12.2018 КП Челябинск
В области зарегистрировано 2 случая орнитоза птиц - Россельхознадзор Управление Россельхознадзора по Челябинской области информирует, что в двух населенных пунктах области установлены ограничительные мероприятия по орнитозу птиц – в городе Еманжелинске и в городе Челябинске.
17.12.2018 Россельхознадзор
Назван самый опасный день для пешеходов - Миасский рабочий 13-летняя девочка переходила дорогу по нерегулируемому пешеходному переходу.
19.12.2018 Миасский рабочий
Горстка дерзких студентов держала в страхе весь район – пришлось вызывать в общежитие РГГРУ спецназ Росгвардии [фото, видео] Александр БОЙКО @AlexBoykoKP «Руки так, чтобы я их видел, смотреть в пол!» Вдоль общего коридора,
18.12.2018 КП Челябинск
В воскресенье в саткинском ДК «Строитель» впервые за много лет прошёл фестиваль «Зимний кубок КВН», собравший на одной сцене семь школьных и одну студенческую команды.
18.12.2018 Саткинский рабочий
Губернатор Челябинской области Борис Дубровский встретился с представителями общественных экологических организаций, специализирующихся на общественном контроле соблюдения природоохранного законодательства.
18.12.2018 Губернатор Челябинской области
Завтра, 19 декабря, в Миасском городском округе запланированы очередные отключения коммунальных благ Коммунальная сводка в Миассе на 19 декабря Источник:ua.ru Электроснабжение п. Тургояк Ленина 100−170, 101−169, 175−215,
18.12.2018 U74.Ru
Будет прекращено электроснабжение посёлков Северные печи, Селянкино, Михеевка, Новотагилка, Наилы, Смородинка Электроснабжение Будет прекращена подача электроэнергии в жилые дома по улицам:
18.12.2018 Миасский городской округ